En 1991, une réunion internationale du Réseau global des personnes vivant avec le VIH/SIDA s'est tenue à Londres. À ce moment-là, c'était une rencontre d'hommes et pour les hommes : ils y discutaient sur leur réalité et sur la problématique à laquelle ils devaient faire face. C'était eux mêmes qui prenaient toutes les décisions. On parlait de la “peste rose”, car on croyait à tort que l'épidémie affectait notamment les hommes homosexuels.

Les femmes semblaient être hors de question. Personne n'a fait attention à elles. Mais les voilà. Chacune avec son histoire, ses questions, ses craintes et avec biens des incertitudes. Elles venaient de divers pays, leurs langues et cultures étaient différentes. Rien n'a empêché qu'elles se comprennent.

Elles ont décidé de se rassembler : pour la première fois dans l'histoire des organisations sociales un groupe de femmes se ralliait à partir de sa condition de genre pour faire face au VIH.
L'année suivante, lors de la Conférence internationale du SIDA tenue à Amsterdam, elles se sont présentées comme la Communauté internationale des femmes vivant avec le VIH/SIDA (ICW d'après son sigle en anglais).

Ça a été bouleversant. Les femmes ont dit : Nous voilà ! Nous avons des besoins et nous allons défendre nos droits. Tel que Jeannine Van Woerkun, organisatrice active de cette rencontre et fondatrice d'ICW, a déclaré : “Agissons aujourd'hui ! Mieux vaut agir maintenant, aujourd'hui même, et ne pas attendre à demain et voir que l'on n'a pu faire..."
Parmi ces femmes, on peut nommer : Gugu Dlamini d'Afrique du Sud, qui dans le but de travailler pour arrêter la propagation du virus, a révélé qu'elle était positive et a été lapidée par ses voisins; Mukandoli Chantal de Ruanda, María de Bruyn de Hollande; Fiona Pettit, Alice Welbourn, Jo Manchester du Royaume Uni, Anita Bolderheij, qui a donné le nom à l'organisation, Hannah Jansen, Carmen Terrades d'Espagne, Araba Mercer, Bev Greet d'Australie, Dorothy Onyago de Kenya, Kate Thomson du Royaume Uni, Cindy Robins des États-Unis et Patricia Pérez d'Argentine, actuelle présidente mondiale d'ICW Global.
Le travail a donc démarré. Ça a été difficile. Non seulement à cause des distances et des problèmes de communication, mais aussi parce que beaucoup d'entre elles se sont perdues en cours de route. Un jour elles n'étaient plus. Ou elles s'éloignaient à cause de la pression de la société. Parfois dépassées par le manque de ressources. Mais elles ont continué à lutter. Elles n'ont pas seulement avancé, elles ont grandi. Et l'organisation s'est multipliée dans d'autres régions tout en travaillant avec des Chapitres nationaux.

ICW Global est née pour chercher des réponses au manque désespéré de soutien, d'information et de services disponibles. Elle est aussi née pour promouvoir la participation des femmes dans les espaces où sont débattues les politiques publiques et où sont prises les décisions influant sur la vie de milliers de personnes vivant avec le virus.

Depuis 2007, ICW Global encourage la campagne mondiale PLUS DE PAIX, MOINS DE SIDA. Elle soutient que la paix constitue un outil indispensable pour arrêter la propagation de la pandémie. Et elle est devenue la première ONG étendant la réponse sociale au VIH et elle est admise comme partenaire internationale du Bureau International de la Paix (IPB d'après son sigle en anglais). Patricia Pérez a été proposée à plusieurs reprises pour le Prix Nobel de la Paix.

En 2012, l'organisation aura 20 ans. De nos jours, elle est encore le seul réseau mondial dirigé par des femmes et composé de femmes, fillettes, adolescentes et jeunes positives. Actuellement, plus de 15 mille femmes de 120 pays des 5 continents en font partie. Elles appartiennent à des cultures et à des religions différentes, parlent diverses langues, il y en a de tous les âges et leur statut socioéconomique peu importe. C'est l'amour pour la vie qui les rattache. Elles deviennent donc toutes égales. Et fortes. C'est ce qui les encourage à répéter sans cesse : “RIEN POUR NOUS SANS NOUS”.